Arrêtez la terre de tourner
Par Intellexuelle • jeudi 27 mars 2008 à 13:08 • Catégorie: Nouveau, PsyritualitéStop. Arrêtez la terre de tourner un instant. Je ne veux plus rien entendre, rien voir, rien croire. Ce matin, je veux débarquer. Je voudrais cesser de voir les gens et les choses tourner autour de moi, autour d’eux-mêmes. J’aimerais ne plus avoir la nausée, ne plus avoir à penser que je dois inspirer, expirer, inspirer, expirer.
Ce matin, j’ai appris qu’un de mes enfants était atteint d’une maladie. Pas mortelle. Pas tragique du genre qu’il lui faudra en crever. Pas physiquement, en tout cas.
J’ai juste appris ce que j’appréhendais. Tous les matins, quand les doutes s’installaient, je les chassais et je faisais comme s’ils allaient repartir ailleurs. Les doutes, c’est comme les poux en septembre. Ils reviennent toujours s’installer dans les têtes.
Ce matin, j’ai appris quoi, en fait, que je ne savais pas ? …rien. Mais ils ont mis des mots sur mes appréhensions, ils ont dit diagnostique et suivi médical, ils ont dit différence et norme, ils ont confirmé.
Confirmer, c’est comme mettre le doigt sur le bobo. Comme donner de la valeur à ce qu’on voudrait taire et garder pour soi. Confirmer, c’est comme dire tout haut ce qui ne devrait pas. Comme d’affirmer ce que je pensais. Ils sont entrés dans ma tête, en ont pris les mots et les images, et m’ont dit tout haut que ça avait un nom.
Toute notre vie de parent est basée sur les normes. Pratiquement. Tout doit être normal. Il grandit normalement, ton enfant ? Bien. Autrement, c’est la galère. Il parle normalement ton enfant, toi ? Bien. Autrement, c’est la galère. Il mange normalement, il prend du poids normalement, il apprend normalement ? Bien. Autrement…
Autrement, c’est l’angoisse. Autrement, c’est ce qui m’arrive. Ce matin, j’ai appris qu’un de mes petits, fabriqué exactement dans le même moule que les autres, par la même force amoureuse, délivré par le même grand tunnel, un des miens est autrement.
Il y a pire. Je sais. J’aurais pu apprendre qu’il allait passer l’arme à gauche dans quelques semaines, quelques mois. J’aurais pu apprendre qu’il allait devoir tirer ses bouffées d’air tristement jusqu’à extinction. J’aurais pu apprendre qu’une tumeur, qu’un virus, qu’un je-ne-sais-quoi d’autre avait envahi son corps et se nourrissait de lui. J’aurais pu, mais je n’ai pas pu. Mon pire d’aujourd’hui, c’est ceci.
Ce matin, j’ai appris que mon petit allait en fait passer sa vie en dehors de la vie comme on la conçoit. En dehors de nous, parce que trop à l’intérieur de lui. Il s’en trouvera pour dire “bin alors, il est en vie” et “bin alors, il n’est pas malade à en crever”. Et ils auront raison. Reste que pour aujourd’hui, depuis ce matin, moi, je me demande pourquoi et comment et repourquoi et recomment. Qu’est-ce que j’ai fait, qu’est-ce que j’ai pas fait, qu’est-ce que j’aurais du faire, qu’est-ce que j’aurais pas du faire. J’imagine qu’on passe tous par là.
Je l’ai pourtant porté pareil qu’aux autres. Mangé les mêmes affaires qu’aux autres. Donné le même amour qu’aux autres. Ou peut-être, au fond, un peu plus d’amour qu’aux autres. Parce que déjà, petit, je sentais qu’il allait falloir le protéger un peu plus, celui-là. Attirer son attention avec de plus grands je t’aime.
Ce matin, en fait, j’ai appris que mes rêves auraient une limite. La seule limite qui lui sera imposée par les limites que mon enfant me dictera. Voilà. Le temps que je comprenne bien, que je fasse le ménage dans tous les documents et que je recense tous les cas semblables et que je lise tous les extraits de tous les bouquins savants sur le truc et que je m’habitue à cesser de me demander qu’est-ce que j’ai fait. Parce que ce n’est pas à moi, au fond, que cela arrive. C’est à lui. Et ce n’est pas moi qui devrai affronter la vie avec un bémol, c’est lui. Et ce n’est pas moi qui saura le mieux de quoi il aura besoin, c’est lui. Mais la protection ? Comment je vais le protéger, celui-là ? Comment je vais arriver à respirer tous les jours en sachant que je ne pourrai pas le protéger des autres ?
Parce que la norme, c’est les autres.
Moi, je m’en fous des diagnostics au fond. Je m’en fous qu’il ne soit pas ceci et cela. Moi, je l’aime inconditionnellement, comme toute la famille, comme tous les amis, comme avant ce foutu diagnostique. Les autres, la norme, eux, est-ce qu’ils vont comprendre ? Est-ce qu’ils prendront le temps de comprendre ? S’ils ne savent pas comment ? S’ils ne veulent pas ? Comment vont-ils l’aimer ? Mon tout petit… et les autres.
Toute notre vie de parent tourne autour de la réussite des enfants, de la fierté des enfants, du bonheur d’avoir mis au monde des génies de ceci, des perles de cela, du bonheur en modèle réduit. Et il sera astrophysicien et musicien et génie des mathématiques et grand avocat et médecin et prix nobel. Et il se mariera et me fabriquera des petits-enfants en santé… En fait, toute notre vie de parent tourne autour de la POSSIBILITÉ d’avoir accès à cette fierté normale, qui passe par ces réussites. La légitimité des pas-comme-ça qui auront accès à la réussite. Pourtant, plusieurs enfants de plusieurs parents deviennent complètement tarlas et ne foutent rien du tout dans la vie, attendant qu’elle passe et suçant la moelle de tous ceux qui sont autour. Mais eux, ils ont eu la possibilité d’arriver ailleurs. C’est par choix, donc, qu’ils glandent. Et le choix, c’est comme l’air. Si on l’a pas, on vire d’une drôle de couleur et on brandit des pancartes pour l’obtenir. Évidemment que mon petit pourra devenir ce qu’il voudra, et qu’on fera tout, tout, tout, pour qu’il l’obtienne. Mais ce qui me fait virer d’une drôle de couleur, c’est ce hors-norme avec lequel il devra se battre pour y arriver.
Ce matin, j’ai appris que mon petit n’a pas de choix. La nouvelle fait mal, déchire mes entrailles, me plonge dans un abysse incroyable et je dois tout de même avancer, continuer, sourire, vivre, l’accompagner, me charger de lui montrer à devenir un adulte responsable, communiquer avec lui, trouver des moyens d’entrer dans un monde inconnu. Mais cette douleur, là, juste là, cette douleur de maman, elle me semble insurmontable. Mon enfant est atteint d’un syndrome. Qui. Ne. Se. Guérit. Pas. Jamais. Et nous devrons apprendre à inspirer. Expirer. Inspirer. Expirer. Avec.
Finalement, vous pouvez refaire tourner la terre. Après tout, il n’y a que nous que cela concerne réellement. Ce n’est pas le monde qui tangue, c’est mon monde. Le mien, le sien, le nôtre. Et on fera bien comme on a toujours fait. Surmonter. Bien appuyé sur les gens qui nous entourent et qui nous aiment. On va sourire. Et trouver comment avaler tout ça. Et sourire. Pleurer. Et sourire. Et espérer de toutes nos forces que vous, à qui cela n’arrive pas, soyez assez indulgent pour comprendre et pour expliquer à vos enfants que le mien, il mérite autant de considération, d’amitié et d’aide que les vôtres. Pas de pitié, pas d’apitoiement, pas de sort spécial, juste la même considération. Et pis on vivra en sachant ce dont ils parlent, les psys et les autres, quand ils disent que c’est toute une chance d’avoir un enfant “de même”. Pour nous, ça ne changera rien, sinon que maintenant, on a les mots pour le dire. On visitera les médecins, on tentera de tirer le maximum de l’aventure, on le regardera comme toujours, avec des yeux qui disent je t’aime inconditionnellement. Sinon qu’on sait maintenant pourquoi, lui, quand il nous regarde, c’est à travers un prisme. Le sien.
***
Il n’est rien arrivé à l’Adulescent ou à Benny-le-kid. Ça aurait pu, personne n’est à l’abri. C’est plutôt à un couple d’amis que tout cela arrive. À eux et à leur famille. À qui j’offre tous mes sourires, tout mon soutien et toute mon amitié. J’ai tenté de rédiger ce billet avec toute l’empathie du monde. Avec les yeux de toutes ces mamans et de tous ces papas qui doivent entendre les termes “syndrome” et “pour la vie” quand on diagnostique leur progéniture. Et qui doivent avaler, encaisser le choc, et vivre. Heureux. En souriant. Et en espérant que le monde dans lequel on évolue soit pas assez con pour en rajouter en nous faisant suer avec leurs remarques imbéciles et leurs mises à l’écart morbides.
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Courageux ce billet. Et plein de compréhension. Je le sais parce que je suis passe par la avec ma plus jeune. Tout allait parfaitement bien jusqu’a ce qu’on remarque un probleme de communication. Et tout a deboule jusqu’au diagnostic. Phyisiquement le pire c’est que ces enfants la ressemble aux autres en tout point. Juste leur facon de voir le monde qui differe. J’aime bien comment tu decris la maman ca ressemble exactement a ce a quoi je suis passe.
Desolee des accents manquants les claviers ici sont bizarres.
Courage a la famille concerne, tout ira bien le monde est moins cruel qu’on le pense !
Bien sûr, je vais dire une connerie, mais quand même, Asperger, c’est aussi Einstein et Temple Grandin, qui mènent/ont mené des vies somme toute heureuses. .. Et les autres ne leur ont pas fait de cadeaux (soupir), enfin, pas au départ.
J’ai entendu Gregory Charles raconter que quand il était petit, il se faisait moquer de lui parce qu’il était le seul Noir de l’école.
Il s’en plaint à sa mère, qui ne dit rien mais lui fait porter un béret le lendemain à l’école. Évidemment, tous les autres se sont moqués de sa casquette -et plus du fait qu’il était Noir. Et lui de conclure : ma mère avait compris qu’il fallait m’apprendre qu’on se moquait toujours de la différence, quelle qu’elle soit, alors il valait mieux m’apprende à l’assumer, et à en être fier.
Comment on fait ça? Je n’en ai aucune idée, mais ça vaut le coup d’essayer… Mille bises, notre coeur est avec vous. C.
Ton texte m’a beaucoup touchée. Je ne pense pas pouvoir rajouter quoi que ce soit de bien intelligent par-dessus tout ça! Effectivement une bien belle marque d’empathie pour tes amis. Cet enfant-là ne mérite pas plus ni moins qu’un autre de se développer dans tout le potentiel que lui offre son petit lui avec tout l’amour que son entourage pourra lui apporter. Bon voyage plein de tes sourires à tes amis.
AAAAahhh… Ma blonde est présentement enceinte, c’est dû pour la fin mai! Et je commence à comprendre…
Je lisais en diagonale dans l’agrégateur de nouvelles, puis, plus tard, avec attention et sentiment sur cette page. Dans l’intervalle, j’ai pensé à cet enfant, ce môme qui ne comprendra du monde que là où son propre raisonnement l’amène. Sa lumière mise sur un pan inexplicable et surtout toute intérieure. Je me disais que cet être allait avoir la chance de vivre un amour sans corruption, une vie sans (ou avec moins) questionnements existentiels. Il aimera, vivra, se construira un abri d’où il faudra plus ou moins déranger. Il développera autre chose, une aventure inconnue et je lui souhaite une vie heureuse. À lui, ses parents et ses proches, à travers les normes et les impondérables du quotidien. Il s’est incarné ici avec un choix certain et il tirera certainement profit de cette vie pour la transformer… Namasté!
Si je te dis que j’ai pleuré, tu le dis à personne?
Gêne mêlée de soulagement en relisant, ce matin : j’avais échappé le dernier paragraphe, qui fait toute la différence… pour vous, en tout cas, pas pour vos amis, bien sûr. Mais pour le reste, nos pensées les accompagnent.
C’est dommage, je compatis avec eux, mais ce que je me dit, c’est que contrairement à d’autres enfants qui naîssent dans des millieu défavorisés, ou ils ne connaîtront que violence drogue etc…Au moin celui recevra tout l’amour qu’un enfant doit recevoir, pour la maladie c’est une chose mais la vivre seule et abandonné est pire que la mort! alors je sais que tout va bien aller, ne dit on pas que l’amour fait des miracles, a cela oui j’y crois! Bonne chance, n’abandonnz-pas! xxx
Rien de facile dans ce qu’ils ont appris. Difficile nouvelle…difficile RÉALITÉ! Plein de gens seront autour d’eux: “Qu’ils prennent le TEMPS!” Bon courage!
Toute nouvelle, même la plus bénigne soit-elle est comme un coup de couteau en plein coeur. On pleure, on rage, on s’inquiète et puis on apprend à vivre avec, mais jamais, jamais on accepte totalement, parce que la journée ou tu as oublié l’espace d’un instant leur “différence”, la vie se charge de te le rappeler. C’est comme ça.
Je leur souhaite de rapidement passer au travers leur deuil, ensuite, promet leur pour moi que ça devient moins lourd, qu’on vit plus sereinement même si on sait que c’est pour toujours.
Mme Cornue, maman de 2 amours, et peut-être une 3e, atteint d’un type rare de diabète génétique
Pour moi, il est trop tôt pour te faire un calin virtuel.
Pour toi, il est trop tard pour revenir dans le temps.
Ne reste que, de parent à parent, à te souhaiter bon courage dans cette épreuve. Je sens, dans ton message, la force du climat familial où il est permis de rire et pleurer. Mais bordel…
Tu as reçu un tsunami sur la gueule, de ceux qui secouent les mers et les mères. Prend le temps de bien l’absorber et tu te relèveras, comme tu sembles déjà le savoir. Et nous serons là, lecteurs, pour t’appuyer de nos touches, pour te toucher de notre appui.
Que le dernier paragraphe que je n’avais pas lu. Ça rend honneur à ton talent, je le crois bien…
Bon courage à la famille.
J’ai dans la famille quelques cas de dyphasie, ca été un dur coup à accepter quand c’est sorti.
J’ai deux belles grandes filles en super bonne santé ,et brillante… parfois je suis quasiment gêné de le dire.
C’est de la chance ….
TASSILI : J’ai eu à peu près la même réaction : recenser les gros génies du monde pour faire des “ah bin voilà” ! Même que j’ai trouvé une batche d’auteurs réellement prolifiques et intéressants. Et le kid, il est parfait. P-A-R-F-A-I-T. Il a même, maintenant, la chance de ne pas être pogné avec “nous” autant que nous sommes pognés avec “les autres” !
MÉLOU : Et plus on lit sur la maladie, plus on se rend compte que finalement, c’est pas si mal, Asperger. C’est même étonnant !
SYLVAIN: Tu sais qu’on te souhaite tous un(e) petit(e) pétant(e) de santé ! Bonne chance, et bravissimo !
LP : Namasté. Certain. Joli message !
M-V : Promis. À personne.
TASSILI : Bin voyons, ils se sont (presque) tous fait avoir, les intellexlecteurs ! héhé !
ANNIE : Et de l’amour/compréhension/intelligence/compassion, il y en a tellement, dans cette famille ! Chanceux qu’il est, oui !
SABRINA : Difficile, et en même temps, facile, au sens où maintenant, tout s’explique ! Et pis le temps fera le reste.
MME CORNUE : C’est vrai, au fond. N’importe laquelle nouvelle qui affecte directement un de nos enfants est comme une montagne à franchir. Et pis rendu au sommet, on se dit toujours “hey bin, j’aurais jamais pensé me rendre là si rapidement !” Comme quoi la maternité/paternité, ça apporte de l’Hercule dans le coeur.
EN SAIGNANT : hihi. Mes excuses pour la forme du texte. Mais il me fallait retenir votre attention, voyons !! S’il est trop tôt pour le calin, il ne l’est certainement pas pour la caresse de plaisir de vous voir saisir mes mots.
REGOR :C’est effectivement une chance énorme. Et à la fois, quand on regarde avec un peu de recul, on se rend compte que ce diagnostique là, au-delà des termes savants et tout, c’est un lien direct avec une forme d’intelligence très rare et très évoluée. Comme si les génies devaient être en retrait du monde extérieur pour exploiter tout leur potentiel !
Pouvons nous réellement “sniffer” de l’aspirine???
Toi quoi nous fait des billets relativement “Hards” ….
HUM… belle Génération!
(SmacKs encore ma matou(e0.
Je suis désolé des fautes, tu dois comprendre!
Respect Ultime envers vous tous; les Intelexuelles…
J’ai un frère qui est différent. Pas de syndrome d’Asperger, mais quelque chose s’en approchant.
C’est un homme extraordinaire. Très généreux et très attentionné. Il manque certes parfois un peu de tact, on vit avec, le temps passant. Et on l’aime. Inconditionnellement. Parce qu’il est différent, il m’a appris presque tout ce que je sais de la nature humaine et de la tolérance.
C’est une richesse de de connaître une telle personne, même s’il partage la même chair que soi.
Oh, Matoue.
J’ai lu ton billet quelques heures après sa publication. Et depuis, j’essaie de trouver comment formuler mon commentaire… et je n’y arrive pas. Sans l’avoir vécu, tu as su rendre à la miette près ce qu’une mère doit ressentir face à un tel événement. Et si je le sais, c’est parce que je m’étais fait le même raisonnement AVANT la naissance de Coconut, au moment où me ne savais pas encore quelle immense, incroyable chance serait la mienne d’avoir un enfant en santé sous tous les rapports. Dans ma toute jeunesse, j’ai vécu de près avec une personne «différente», mentalement et physiquement. Et mon coeur va à cette maman, avec toute ma compassion et l’envie de lui dire : différent, oui. Mais cette différence s’accompagne d’une richesse que personne ne pourra jamais t’enlever - ce qu’il t’apportera, aucun autre n’aurait pu, ni ne pourra. Difficile, certes. Mais saisis chaque seconde, le trésor qu’elles contiennent n’est que pour toi.
Tu décris bien ce que c’est…comment c’est…ce que l’on vit à ce moment précis où la terre arrête de tourner…et Nickie décrit très bien ce que cela apporte à une maman…C’est pas toujours facile..même que des fois c’est si chiant que tu veux tout fouttre en l’air…cependant ça peut tellement être un immense bonheur, une immense fierté et une superbe leçon de vie! C’est un choix personnelle que de choisir de s’appitoyer sur son sort…ou de s’en sortir et profiter de chaques merveilleux moments différents que ça nous procure. c’est difficile mais agréable, déguelasse mais appréciable, sacrifiant mais riche en apprentissage…finalement..c’est nous qui décidons si la terre arrête de tourner pour toujours…ou juste pour un petit moment normal…le temps de faire le deuil que ton enfant soit…différent.
Oh…. Wow. OK. Quoi dire de plus? C’est ton gamin. Tu l’aimes. Il t’aime. La planete a faire une pause cafe. Toi aussi tu as le droit d’en faire une. J’ai travaille dans un milieu ou je devais m’occuper de gens “pas comme les autres”… Deux conseils : bat toi pour tout donner, tout avoir, pour equiper ton gamin avec tous les outils necessaires pour affronter la vie. Ca va te demander du temps, de l’argent, de l’energie. Mais il t’en sera eternellement reconnaissant. Le second, accorde toi du temps, pour toi. Le “piton” pause… Des fois.. Seule. En couple. Quelques minutes. Quelques heures. Quelques jours… Sinon, c’est toi qui va peter les plombs…
Courage…
MATHILDE : C’est exactement ça ! La richesse, et l’ouverture. Quelle chance que de posséder un lien avec un univers si particulier !
NICKIE : Et tu résumes bien ce que j’essaie de dire : la différence, c’est pas si différent. C’est juste que dans quelques cas, elle a un nom.
MADO : Je me doutais bien que tu allais comprendre mieux que plusieurs d’entre nous, compte tenu du fait que cela t’es arrivé, à toi aussi !!!
FAYDRA : Heureusement, la maman dont je parle vient souvent lire ici. J’espère qu’elle pourra prendre le message que tu lui envoies !
Mon coeur de maman s’est serré à la lecture de ton très bon texte.
Bon courage à tes amis.
Je voulais dire “beau” texte…
Je suis peut-être bête, mais, en lisant le message, j’essayais de savoir qui de tes deux enfants étaient atteints en me remémorant ce que tu écris sur ton plus vieux et ton plus jeune. Et je me disais “Mon Dieu, ce syndrome fait vraiment des enfants sensibles, intelligents et drôles ou n’empêche pas celux-ci de l’être! ” Je pensais à une sorte de syndrome du génie…
Je suis bête, finalement. J’ai passé à côté de l’essentiel de ton message…
Le fils de mon chum vit “différemment” et ça m’enrage parce que cette différence est souvent mis de l’avant pour expliquer, excuser tout; même sa merveilleuse personnalité…
Ma fille va suivre des tests à l’hôpital, dans deux semaines, et, même si je me dis qu’ils ne trouveront probablement rien de grave, j’ai cette peur collée aux tripes…
Mes pensées sont avec ces parents et tout ceux du monde!
LAST_S : Pas bête, voyons, juste “au courant” et très bonne lectrice puisque tu as remarqué qu’il ne s’agissait probablement pas de mes gars ! Tu sais, c’est très habituel pour les gens de sauter des étapes dans les explications uniquement parce qu’il y a une différence. Moi, ça me fait suer… Parfois, une réaction imbécile EST imbécile, peu importe “qui” l’a eu, peu importe de quelle maladie (sinon de l’imbécilité) elle vient !
Je te souhaite beaucoup de courage pour la prochaine semaine. J’imagine que les nouvelles seront attendues avec beaucoup d’angoisse. J’espère que tout ira pour le mieux.
Chère Martyne et vous tous,
J’avais lu ton article très touchant et les commentaires extra-ordinaires mais je ne savais pas ce que je pourrais ajouter de plus si ce n’est que je suis la grand-maman d’un charmant jeune homme qu’on dit différent à cause du syndrome asperger.
Mais ce soir, par “hasard”, sur “evopsy.com”, j’ai lu un article d’une personne “asperger” qui lève le voile qui occulte ce phénomène, en expliquant leur façon de penser et de se situer dans le monde. Alors, je viens vous donner le lien de cet article pour ceux qui aimeraient mieux comprendre, grâce à sa description très positive de ce que vivent ces personnes qui est en tout point identique avec ce que vit mon petit fils qui soit dit en passant, à 21 ans, a une vie pleinement épanouie.
http://www.evopsy.com/article130.html
Personnellement, je considère que leurs difficultés proviennent uniquement du fait qu’ils sont minoritaires et j’ajouterais que je rêve du jour où ils seront en majorité, la société serait alors sans violence, la justice régnerait pour tous.
Mes meilleures pensées pour les parents, soyez simplement dans l’acceptation de sa différence et faites confiance à son potentiel intérieur.